让关爱更专业，让公益更无力。今天（3 月 1 日）下战书，南京挚爱稀有病儿童关爱核心正在南京新街口举行线下国际稀有病日宣传和义卖勾当，勾当现场，意愿者们向人群发放宣，细致引见着稀有病的相关学问，包罗稀有病的品种、症状以及患者们面对的窘境。义卖摊位前更是热闹不凡，摆放着由爱心人士细心制做的手工艺品、册本、文具等物品。这些义卖品不只制型精彩，还有很多年轻人不只采办了义卖品，还自动扣问若何可以或许持久参取到关爱稀有病患者的步履中来。一位大学生说道：“以前对稀有病领会得很少，通过这个勾当才晓得本来有这么多的患者需要我们的帮帮。我情愿尽本人的一份力量，当前也会持续关心这个群体。做为稀有病家庭，时常会晤对诊疗窘境取经济压力。此次勾当不只让他们感遭到社会的温暖，更看到了但愿——通过多方协做，他呼吁更多企业及积极参取公益，为稀有病群体撑起一片天，赐与稀有病患者和家庭更多的帮帮。南京挚爱稀有病儿童关爱核心从任戴逸云引见，核心成立两年多，曾经举办了6场多学科沙龙，鞭策多家病院成立或成长稀有病多学科结合门诊，为150个杜氏肌养分不良（DMD）家庭供给多学科义诊。向江苏10名稀有病孩子捐赠便携式轮椅，向全国18名稀有病孩子捐赠电动轮椅，向全国600名稀有病孩子捐赠钙片……“正在我们的干涉下，越来越多的好动静传来，以前 12 岁DMD患者就需要坐轮椅，现正在推迟到14岁了；越来越多的DMD患者活过20岁……”戴逸云说，越来越多的稀有病家庭抱团取暖，大师彼此打气，这就是公益下去的来由。此次勾当不只让更多的人领会到了稀有病，更正在社会上营制了关爱稀有病患者的优良空气！